目 录
一、调研背景
二、调研方式
2.1调查问卷说明
三、调研结果总结报告
3.1临终关怀（安宁疗护）基本介绍
3.1.1临终的定义
3.1.2临终关怀的内容和目的
3.1.2.2目的
3.1.3临终关怀服务对象
3.1.4临终关怀的发展历史
3.1.4.1介绍引进临终关怀理念阶段
3.1.4.2理论思考、学术研究和全国各地临终关怀探索阶段
3.1.4.3宁养项目全国推广和各地临终关怀实践广泛探索阶段
3.1.4.4中国的特色现代临终关怀服务体系建设阶段
3.2临终关怀事业在我国发展的重要性
3.2.1临终关怀的社会需求
3.2.2临终关怀的意义
3.3临终关怀在国内的发展现状
3.3.1临终关怀在中国发展的基本情况概述
3.3.2临终关怀观念在公众中的普及度
3.3.3公众对于临终关怀的认同度。
3.3.4我国临终关怀机构的发展状况
3.4我国临终关怀事业面临的社会问题
3.4.1面向人群范围较窄，贫困家庭无法承担。
3.4.2传统观念的根深蒂固，人们避讳“临终关怀”
3.4.3临终关怀医护人员队伍建设存在很大问题
3.4.4医疗体制和保障制度不健全
3.4.5现有临终关怀机构升级和养老机构的转型
3.4.6慈善组织和义工服务不能满足需要
3.5我国临终关怀事业发展的建议
3.5.1社区化、家庭化
3.5.2平衡化
3.5.3专业化
一、调研背景
临终关怀（安宁疗护）自八十年代进入中国以来，虽然渐渐出现在人们视野中， 却碍于各种因素影响在中国收效甚微。
安宁疗护是医学领域中新兴的一门边缘交叉学科，是指对生命期少于6个月的人进行尽可能的生理和心理关怀。安宁疗护涉及到的人群不止是垂危的老人，更有因患白血病或先天性疾病的儿童以及每一个需要关怀的临终患者。
近年来安宁疗护的发展进入试探阶段，相关文献、调查的数量明显增加，通过查阅部分文献发现，患者及家属对安宁疗护了解不足但愿意接受、医护人员中相关知识技术未普及化是目前主要现状。
二、调研方式
（关键词：了解情况、内心看法、往年对比）
2.1 调查问卷说明
您好，我们是南京航空航天大学“临终关怀”暑期社会实践团队，为了解“临终关怀”项目的发展现状以及普及“临终关怀”的基本知识，听取社会各界的声音开设此次问卷调查。感谢您参加我们的调查，耽误您几分钟的时间，您的配合是对社会的尊重。
临终关怀是指对生存时间有限（6个月甚至更少）的患者进行适当的医疗护理，以减轻其疾病的症状，更多的从心理上进行安抚和治疗的一种医疗方式。
个人基本信息
1. 您的性别：A.男 B.女
2.您的年龄：
A.20以下 B.20-30 C.31-40 D.41-50 E.51-60 F.61及以上
3.您的职业：
A.学生 B.公务员 C.进城务工人员 D.医务人员 E.教师 F.其他
4.您的学历：A.高中及以下 B.专科 C.本科 D.硕士及以上
5.您的宗教信仰：A.无 B.佛教 C.其他
6.您的家庭成员是否正在或曾经患过重病：A.有 B.没有
7.您是否为独生子女：A.是 B.不是
8.您家中有几个70岁以上的老人： A.0 B.1 C.2 D.3个及以上
临终关怀相关知识
1.您在这之前是否听说过临终关怀：
A.有且经常 B.有但不多 C.从未耳闻
（选择“A.有且经常”跳转至以下题目）
2.您认为临终关怀是否有必要？
A.有必要B.没必要
3.您是通过什么途径了解到临终关怀的呢？（可多选）：
A.媒体报道B.线下宣传C.朋友介绍
D.身边有人从事或曾经接受过相关服务E.其他
4.您认为临终关怀的目的是（可多选）：
A.减少患者痛苦 B.减轻心理恐惧 C.培养患者及其家人的正确生死观
D.节约医疗资源 E.减轻家庭负担 F.防止病人寻死G.给予患者尊重H.其他
5.您认为临终关怀的最主要目的是？（可以从上述目的中选择，也可以表达自己的想法）（填空题）
_________________________________
6.您认为临终关怀中应包括哪些方式？（可多选）
A.护理B.医疗C.娱乐
D.心理咨询E.集体活动F.宗教引导
G.愿望实现H.其他
7.您认为临终关怀阶段是否应该放弃积极治疗，而单纯的从心理上进行引导：
A.不可以B.可以
8.您是否有亲友接受过任何形式的临终关怀服务？
A.有C.没有
9.您是否听说过有临终关怀的服务机构、协会、组织？
A.有B.没有
请举例您听说过的其他有关临终关怀的服务机构、协会、组织（选做）：
_________________________________
10.您听说过有医疗机构开设任何形式的临终关怀服务吗？
A.有B.没有
11.您是否希望开设临终关怀服务？
A.是B.不是 (请跳至第19题)
12.如果有机会，您愿意为患者提供临终关怀服务吗？
A．愿意B.不愿意
13.如果有提供“临终关怀”的医疗机构，您是否愿意让亲人接受临终关怀服务？
A.愿意B.不愿意C.尊重亲人意见D.不确定
14.您希望哪些人可以参与提供临终关怀服务？（可多选）
A.宗教人士B.心理咨询师C.社会工作者
D.医护人员E.接受过培训的义工F.其他
15.您认为临终关怀的服务与价格标准？
A.要统一B.分级别服务C.无所谓，达到关怀目的即可
16.您认为临终关怀服务的价位应当在？
A.2500元以下B.2500-3500C.3500-4500
D.4500-5500E.5500元及以上F.无所谓，只要患者能安心
17.您认为临终关怀服务是否应该与医疗保险制度绑定？
A.是B.不是C.不确定
18.如果现在有患者/家属不愿意接受安宁疗护服务，您认为主要原因是什么？（可多选）
A.传统观念的影响，他们不愿意谈及有关死亡的话题
B.觉得自己将不久于人世，没有必要
C.不相信这样的机构，害怕达不到关怀目的
D.对生活失去信心
E．其他
19.您觉得安宁疗护的社会制约因素有哪些？（可多选）
A.资金问题B.政策法律保障C.传统观念影响
D.相关人员的职业技能与素养E.相关服务及定价标准未完善
20.您期望哪些团体或机构能够推动我国的临终关怀事业？（可多选）
A.慈善团体B.福利机构C.商业性组织
D.公立医疗机构E.其他
21.《基本医疗卫生与健康促进法》的制定，让“临终关怀”有法可依，那么您认为临终关怀事业在我国的发展前景如何？
A.持积极态度，会越来越好B.消极态度，并无多大发展空间
22.如果您是相关方面的从业人员或对临终关怀领域有一定的了解，我们希望您能留下联系方式（电话、qq、微信、邮箱等均可）（选做）
（选择“B.有但不多”跳转至以下题目）
2.您认为临终关怀是否有必要：
A.有必要 B.没必要
3.您是通过什么途径了解到临终关怀的呢：
A．媒体报道 B.线下宣传 C.朋友介绍D.自己主动去了解
4.您认为临终关怀的目的是（可多选）：
A.减少患者痛苦 B.减轻心理恐惧 C.培养患者及其家人的正确生死观
D.节约医疗资源 E.减轻家庭负担 F.防止病人自杀 G.给予患者尊重H.其他
5.您认为临终关怀的最主要目的是？（可以从上述目的中选择，也可以表达自己的想法）（填空题）
_________________________________
6.您是否听说过其他有关临终关怀的服务机构、协会、组织？
A.听说过 B.没有听说
请举例您听说过的其他有关临终关怀的服务机构、协会、组织（没有听说则不填）：
_________________________________
7.如果有机会，您是否愿意参与临终关怀的志愿服务？
A.愿意参与 B.不愿参与
8.您认为临终关怀阶段是否应该放弃积极治疗，而单纯的从心理上进行引导：
A.是 B.不是
9.您认为临终关怀中包括哪些方式？（可多选）：
A.护理 B.医疗 C.娱乐 D.心理咨询
E.集体活动 F.治丧 G.宗教引导 H.愿望实现
10.如果有提供“临终关怀”的医疗机构，您是否愿意让亲人接受临终关怀服务？
A.愿意 B.不愿意 C.尊重亲人意见D.不确定
11.如果您或您的亲人进入临终期，您希望以何种方式度过这段时光：
A.忍受巨大痛苦不断抢救 B.接受安乐死 C.选择临终关怀服务D.其他
12.现在许多人不愿意接受临终关怀服务，您认为主要原因是什么？（可多选）
A.传统观念的影响，他们不愿意谈及有关死亡的话题
B.觉得自己将不久于人世，没有必要
C.不相信这样的机构，害怕达不到关怀目的
D.对生活失去信心
E．其他
13.您认为哪些人最适合提供临终关怀服务？
A.宗教人士 B.心理咨询师 C.社会工作者
D．医护人员 E．接受过培训的义工
（选择“C.从未听闻”跳转至以下题目）
2.您认为临终关怀是否有必要：
A.有必要 B.没必要
（选择A.有必要）
3.假设您进入临终期，您更愿意以哪种方式度过时光？
A.忍受巨大痛苦不断抢救B.接受安乐死C.选择临终关怀服务D.其他
4.您认为需要接受临终关怀的人群包括哪些？（可多选）：
A.重病者B.老年人C.相关家属D.其他
5.您认为临终关怀中包括哪些方式？（可多选）：
A.护理 B.医疗 C.娱乐 D.心理咨询
E.集体活动 F.治丧 G.宗教引导 H.愿望实现
6.您认为临终关怀的目的是（可多选）：
A.减少患者痛苦 B.减轻心理恐惧 C.培养患者及其家人的正确生死观
D.节约医疗资源 E.减轻家庭负担 F.防止病人自杀 G.给予患者尊重H.其他
7.如果有提供“临终关怀”的医疗机构，您是否愿意让亲人接受临终关怀服务？
A.愿意B.不愿意C.尊重亲人意见D.不确定
8.如果有机会，您是否愿意参与临终关怀的志愿服务？
A.愿意参与 B.不愿参与
9.您是否支持医疗机构开设任何形式的临终关怀服务？
A.支持B.不支持
10.现在许多人不愿意接受临终关怀服务，您认为主要原因是什么？（可多选）
A.传统观念的影响，他们不愿意谈及有关死亡的话题
B.觉得自己将不久于人世，没有必要
C.不相信这样的机构，害怕达不到关怀目的
D.对生活失去信心
E．其他
（第2题选择“没有必要”统一跳转至以下题目）
3.请问您认为临终关怀没有必要的原因是（可多选）：
A.消耗人力和钱财B.认为其没有实质意义C.家属不能接受
D.认为其不能够有效的减轻患者的痛苦E.其他
三、调研结果总结报告
3.1临终关怀的基本介绍
3.1.1临终的定义
临终是指由于疾病末期或意外事故造成的人体主要器官生理性衰竭，不能用现有医疗技术治愈、死亡即将发生的过程。
3.1.2临终关怀的内容和目的
3.1.2.1内容
临终关怀是社会文明进步和人文主义精神得到发扬的产物，被认定为优质医疗的一部分，极大的彰显了对生命的尊重和人文关怀。临终关怀的本质是对无望救治病人的临终照顾，对临终病人采取生活照顾，心理疏导，姑息治疗，着重于控制病人的疼痛，缓解病人痛苦，消除病人及家属对死亡的焦虑和恐惧，使临终病人活得尊严，死时安逸，还为家属提供包括居丧期在内的心理生理关怀咨询以及其他项目服务。
3.1.2.2目的
它不以延长临终病人生存时间为目的，而是以提高病人临终生命质量为宗旨，通过舒缓疗护的手段，将维护临终者的尊严、维持其生命质量、使其得以平静、舒适、有尊严的离世作为最终目的。
3.1.3临终关怀的服务对象
临终关怀涉及到的人群不止是垂危的老人，更有因患白血病或先天性疾病的儿童以及每一个需要关怀的临终患者，以及临终患者家属。
3.1.4临终关怀的发展历史
中国临终关怀服务体系的历史发展可划分为四个明显不同的发展阶段：介绍引进临终关怀理念阶段（1978～1987）；理论思考、学术研究和全国各地临终关怀探索阶段（1988～2000）；李嘉诚基金会宁养项目全国推广和各地临终关怀实践广泛探索阶段（2001～2010）；中国特色现代临终关怀服务体系建设阶段（2011～2020）。
3.1.4.1介绍引进临终关怀理念阶段（1978～1987）
1967年 7月，现代临终关怀机构与服务诞生于英国希登汉。这一年，名为圣克里斯多福的临终关怀院由西希里.桑德斯博士和许多热心奉献人士经过多年筹划、准备后成立，成为世界现代临终关怀元年。1978～1987年既是英国版临终关怀理念、理论、服务介绍、引进中国时期，又是中国临床医护“治疗式”临终关怀服务孕育萌芽和探索起步阶段。1978年召开的十一届三中全会为临终关怀传入中国大陆创造了适宜条件。改革开放初期，中国大陆社会百废待兴，养老、医疗卫生、安乐死和临终关怀等议题尚不突出。1980年代以来，有关临终关怀的理念、概念、理论、原则与临床服务开始陆续被引入中国大陆。突出的特点是临床关怀问题的“医学与生命伦理学学科视角”，研究者从个体死亡与脑死亡、对死亡的伦理分析、生命价值的伦理分析、病人死亡权利及其如何正确对待死亡问题四个角度，全面、系统探讨临终关怀医学伦理学与生命伦理学基本议题。同时在1980年，提出“临终关怀最初的本土化研究的主要对象不仅仅是老人和病人，也是非常独特的‘严重缺陷新生儿’群体。”的概念。
3.1.4.2理论思考、学术研究和全国各地临终关怀探索阶段（1988～2000）
1988年是中国大陆临终关怀元年，标志中国特色临终关怀时代的来临。
1988年7月5～8日，“安乐死的社会、伦理和法律学术研讨会”在上海举行，对安乐死、临终关怀各方面进行了热烈而缜密的讨论，具有划时代和里程碑意义，标志安乐死与临终关怀成为学术议题。
1988年7月15日，在美国纽约州库克大学美籍华人黄天中教授的倡议和资助下，当时的天津医学院率先创立了天津医学院临终关怀研究所。天津医学院临终关怀研究所的成立具有多种重大历史意义，一是正式将Hospice和Palliative 译为“临终关怀”，从此临终关怀成为中国大陆约定俗成的核心概念；二是标志中国临终关怀学术研究与研究机构建设进入一个崭新历史发展阶段，由分散、个人化兴趣爱好转变为全国性和开放性学术交流平台建设；三是研究所成为中国与世界临终关怀对话交流平台。
1988年10月，为了解决退休职工的住院难和“临终护理难”的特殊问题，南汇县结核病防治院在上海市退休职工管理委员会的倡议和资助下，利用原有医疗设备、房舍和已有的医疗护理技术力量，正式创办“上海市退休职工南汇护理院”。该院是全国首家以收容退休职工中晚期病人为主要对象的医疗机构，该院具有医疗、护理和生活照顾设施，是一所能为病故老人提供丧葬一条龙服务的“临终关怀型”医疗机构，从此拉开全国和上海市舒缓疗护（临终关怀）服务历史序幕，具有划时代和里程碑历史意义。这标志中国临终关怀临床服务实践已在中国上海起步，具有标志性历史意义。
1988～2000年，临终关怀组织建设、理论研究、临床服务研究、政策研究类型呈现结构分化趋势。多个有关临终关怀的研究组织和专委会相继成立，研究活动责任主体和研究类型日趋多元化。
3.1.4.3李嘉诚基金会宁养项目全国推广和各地临终关怀实践广泛探索阶段（2001～2010）
2001～2010年是李嘉诚基金会全国宁养项目全面铺开，全国各地临终关怀机构大量涌现，全国各地从事临终关怀服务医疗与社会福利机构快速、蓬勃发展时期，临终关怀机构数量规模和地区分布具有全国性意义，初步形成全国临终关怀服务机构组织网络和体系。2000年以来，中国特色现代临终关怀服务体系范围、内容和体系框架基本形成，临终关怀社会工作服务的形成和发展成为具福利性质、具社会服务意义的时代特征。
3.1.4.4中国特色现代临终关怀服务体系建设阶段（2011～2020）
2011～2020年是中国临终关怀服务体系历史发展进程中重要转折时期，是量变到质变，是局部性、结构性变迁到体系性、整体性变迁时期，其最主要、最关键、具代表性和具革命性意义的时代特征是临终关怀成为地方政府专门政策和“由下而上”制度创新议题，由此拉开中国特色现代临终关怀服务体系、政策框架和制度建设的历史序幕，意义重大深远。
3.2临终关怀事业在我国发展的重要性
当前中国老龄化形势十分严峻，老龄化的大、快、病、残、贫、孤、苦七个主要特点，迫切呼唤和急需建立健全现代临终关怀医疗照顾，护理照顾服务体系和社会工作实务三大体系。总体来说，中国老龄化现状的结构性和体系性特征明显，总体上呈现未富先老的状况，绝大多数老年人不仅生活在肉体病痛和精神心理困苦之中，老有所养、老有所依、老有所终需要十分强烈，而且由于绝大多数老年人无宗教信仰，死亡恐惧和生命意义问题显著。
3.2.1临终关怀的社会需求
在传统社会，家庭是最重要的庇护所，老年人（以及患其他病症的临终患者）一旦失能家庭成员就会承担起一切治疗任务，在现代中国社会随着人民生活水平的提高，家庭的小型化趋势，特别是妇女就业的普遍化，传统的家庭养老功能日益弱化。一旦父母发生事故，不能自理，子女的工作学习会受到深刻影响，而且整个大家庭的生活方式，生活节奏都会彻底改变，主要照料者可能会心力交瘁，甚至积劳成疾。同时，居家养老只适合于健康老年人，而不符合失能老年人的需要，如何从制度解决这些问题，根本出路就是建立符合国情的长期照护服务体系。临终关怀社会体系，不仅可以保障失能老年人生活质量和生命尊严，而且可以解放生产力，广泛吸纳就业环境，减少就业压力，有利于老年人和其他临终患者，有利于家庭，有利于社会的正确选择。
3.2.2临终关怀的意义
临终关怀是全社会的责任，同时，也是每个人都要面对的事实。目前，由于传统观念的影响，人们喜生惧死的观念还在相当一部分人们头脑中存在。所以不仅要加强生命教育，特别是在生命教育中加强死亡教育，逐渐改变人们的传统死亡观念，还要专门设立临终关怀生命教育课程。
临终关怀是面向朝阳的伟大事业，是社会文明进步的重要标志，是关注民生的重大课题，是全社会义不容辞的责任。构建临终关怀医疗服务体系是推进临终关怀事业发展的关键。
3.3临终关怀在国内的发展现状
3.3.1临终关怀在中国发展的基本情况概述
中国大陆临终关怀发展现状：中国大陆的临终关怀事业起步于1988年7月15日天津医科大学临终关怀研究所的成立，此后，在该研究所的带领下，天津、 北京、上海、南京、广州等大城市纷纷创办临终关怀服务机构；1993年5月14日，与山东省烟台市召开的中国心理卫生协会临终关怀专业委员会成立大会暨二届全国临终关怀学术研讨会召开，对临终关怀进行了进一步的研讨；2006年4月15日中国生命关怀协会的成立，也标志着我国临终关怀事业春天的到来。
香港临终关怀发展现状：1082年，香港的圣母医疗机构成立关怀小组，为晚期癌症病人及家属提供善终服务；；1987年，香港善终服务会成立，极大程度上促进了临终关怀事业的发展。
台湾临终关怀发展现状：台湾首先建立了临终关怀病房和相应的临终关怀服务单位，随后成立台湾安宁照护协会，出版《安宁疗护》杂志，有力地推动了临终关怀发展。
3.3.2临终关怀观念在公众中的普及度
本次调查问卷第九题的结果显示，在本次调查人员中，有75.95%的人在调查之前有听说过临终关怀，但仅有12.03%的人有且经常听说临终关怀，这表明临终关怀在公众中的普及程度仍然不高。为进一步统计临终关怀在不同年龄段以及不同教育程度的人员中的普及程度，根据调查结果，在本次调查的人员中，20岁以下的人员占56.96%，20~30段占11.39%，50以上仅占1.27%；学历为本科的占据了调查总人数的74.05%，硕士及以上9人，我们不难得出临终关怀在年轻人和高学历人员中的普及度更高，这个结果不难理解，年轻人和高学历人员更容易接触到也更容易接受一些新兴观念。所以我们可以认为 ，年轻人是临终关怀事业发展的基石，临终关怀的普及也要年轻人和大学生开始。
3.3.3公众对于临终关怀的认同度
本次调查问卷中有关公众对于临终关怀事业认同度的问题（问题10、16）
第十题：你认为临终关怀是否有必要？（结果见上表）
、
第十六题：您是否有亲友接受过任何形式的临终关怀服务？（结果见上表）
分析以上图表可知，97.47%的公众认为临终关怀有必要，绝大部分人对临终关怀的态度是积极的，且在心理上不排斥医疗机构提供临终关怀服务，但仍有少部分人无法接受或不认同临终关怀的理念。
然而，当公众真正要面对临终关怀服务时，只有15.79%的人家属曾经接受过临终关怀服务，而不认同的原因集中在家属不认同和认为临终关怀不能有效缓解病痛，但仍有90%被调查者表示愿意让亲属接受临终关怀服务，这表明临终关怀事业在中老年人群中的认可度仍然较低。
3.3.4我国临终关怀机构的发展状况
临床实践方面，30个省、市、自治区，都纷纷创办了临终关怀服务机构，现对部分机构进行汇总：
北京的临终关怀机构中，比较有名的是朝阳门医疗机构“临终关怀”病区和松堂医疗机构。朝阳门医疗机构“临终关怀”病区是北京首家由卫生局批准的老年关怀医疗机构，有雄厚的医护力量，提供24小时护理；松堂医疗机构的特点是护士与病人同住一间病房；
上海的临终关怀机构中，南汇护理院最为突出；
南京的鼓楼怀安区医疗机构是一座社会办医性质的临终关怀院，护理人员注重点为心理护理，并能妥善地料理死者的后事；
浙江义乌市关怀护理医疗机构以临终关怀为主，是第一家由个人出资创办的临终关怀院，并得到了当地政府的大力支持；
沈阳的中国医科大学医疗机构的临终关怀病房，在两年多的时间内就收治临终病人近900人；
香港的天主教医疗机构与1982年开始临终关怀服务，为晚期癌症病人提供善终服务活动。
中国的临终关怀临床实践服务已经进入了一个新的全面发展阶段，临终关怀事业无论在大陆、香港还是台湾，都将取得更大的的进展，更多的护理人员也将全身心的投入到这份事业中。
3.4我国临终关怀事业面临的社会问题
临终关怀事业近几年得到了很好的发展，但仍属于一个新兴事业，必定存在着某些因素阻碍其在社会中的发展。
本次问卷第九题对“公众在平时是否听说过临终关怀？”进行了调查，并与2012年以及2017的调查结果进行了对比，结果如下图所示：
图表1（2020） 图表2（2012）
图表3（2017）
从图表2、3可以看出，2012-2017这五年，“经常听闻”和“偶尔听说”临终关怀的人数比例都有所增加，“零认知度”的人群从2012年的33%减少到了2017年的24%。这一改善从侧面反映出南京市在2012-2017这五年对临终关怀的概念宣传做出了一定的成效。但又对比图表1和图表3，可以清楚的发现，相较于三年前，“经常听闻”临终关怀的人数比例有所降低，“偶尔听说”临终关怀的人数比例有所增加，“零认知度”的人群从2017年的24%增加到了2020年的24.05%。这从侧面说明了南京市近三年来对临终关怀的概念宣传还需加强，宣传临终关怀服务我们还有很长的一段路要走。
下面，笔者将从以下六个方面分析我国临终关怀事业所面临的社会问题。
3.4.1面向人群范围较窄，贫困家庭无法承担
首先，从中国临终关怀机构的分布上看，从沿海向内陆有着明显减少的趋势。在经济发展较快、交通便利和国际交往频繁的地区，临终关怀机构的数量大大多于经济发展较慢的地区，尤其以香港、台湾、北京、天津、广州等地最为明显。这说明临终关怀事业在地区普及上的局限性，而且，临终关怀服务偏重于老年人，忽视了患有白血病和先天遗传性疾病的儿童对临终关怀的需求，这是种“重老轻幼”的情况，坦白而言这就是面向人群范围较窄。
其次，收费过高，只有高收入家庭能够承担。目前国内的临终关怀机构的收费均在每月3000，一些设备先进的机构或者在大城市费用甚至更高。这个收费标准对于中低收入的家庭来说无疑是一个无法承受的负担，因为中低收入的家庭即便想要选择临终关怀服务也是可望不可即。通过调查走访发现，目前在南京临终关怀机构被服务的人群全部是老年人，且家中子女大都事业有成，具有较好的经济基础，几乎没有中低收入的家庭中的老人。由此可见，资金的匾乏首先就严重地制约了临终关怀事业的发展。
同样值得关注的是，临终关怀机构所面临的经济困境是阻碍其发展的重要因素。目前，我国缺少应有的政策支持和社会资助来推动临终关怀事业发展。同时，从医疗机构本身来说，不可能靠临终关怀服务赚取利润。选择临终关怀的病人不采用价格昂贵的疗手段，用药也都是选用一些相对便宜的缓解症状的药物。临终关怀服务中，医疗机构护人员必须花费大量时间和精力开展情感护理，医疗机构必须下大力气开展针对性的培训，但是这些服务项目都是无偿的。由于没有足够的资金，使许多本应展临终关怀服务的医疗机构望而生畏。
问卷中关于临终关怀的服务与价格标准问题的调查结果显示（图表4），并与2012年的调查结果（图表5）进行对比，我们发现二者都是大部分人选择了
图表4（2020） 图表5（2012）
“无所谓，只要患者能安心”，再次分析2012年的这张调查表，我们发现大部分人选择500-2000元是比较能接受的收费范围；而分析今年统计的这张调查表，可以发现2500-4500元是比较能接受的收费范围，相对于2012年可以看出人们愿意花到临终关怀服务的钱有了很大的增加，这和近八年来人民生活水平的提高有着密切的联系。
3.4.2传统观念的根深蒂固，人们避讳“临终关怀”
我们曾说到，很多公众对于临终关怀的认同仅仅停留在表面，虽表示支持，但当公众真正面临要选择临终关怀服务时，很多人持犹豫态度，无法定夺。接下来我们通过调查结果来进行分析，同样将与2012年的调查结果进行对比。
图表6（2012） 图表7（2020）
本次问卷中，我们加入了新的问题以调查公众对于是否愿意把患重病的亲人送去临终关怀的态度，相对于2012年的调查结果“不确定”占比较大，2020年的调查结果可以发现的是公众尊重亲人意见占50%以上。
缺乏应有的死亡教育和伦理道德教育是临终关怀事业发展的巨大障碍。人们对死亡的看法深受传统文化如儒家、道家、佛家思想的影响，许多人对死亡的认识还很原始，仅处于恐惧中。而科学的死亡观是“不以延长生命为目的，而以减轻身心痛苦为宗旨”，实际上就是为死亡寻求心理适应，这种良好的心理适应对于临终病人的家属也同样必要。此外，对于部分病人家属来说，死亡是痛苦的开始，许多人会因为家人的离去而严重影响工作和生活，甚至精神长期得不到恢复，他们同样需要死亡教育。因此，在我国开展临终关怀，必须突破传统思维定式，完善死亡教育和伦理道德教育，使更多的人彻底更新观念，建立正确的生死观。
3.4.3临终关怀医护人员队伍建设存在很大问题
（一）临终关怀机构现状堪忧
20 世纪 80 年代后期，真正意义上的临终关怀在我国起步，各种临终关怀机构相对集中在北京、上海、天津等一些大城市，且普遍存在着真正意义上的临终关怀医疗机构少、设施差、病人少等问题。对于一个拥有 13 亿人口的大国来说，目前的临终关怀机构远远满足不了广大群众的迫切需要。
（二） 临终关怀护工数量严重缺少
。如下有2020年和2012年对于“哪些人最适合或
图表8（2020） 图表9（2012）
最有可能提供临终关怀”向公众发起问卷调查的结果。通过图表5和图表6我们可以观察到，无论是八年前还是现在，心理咨询师和医护人员的呼声一直是比较高的。下面分析一下在我国临终关怀护工数量严重缺少的原因：
首先，临终关怀引入我国较晚，并且受到中国传统封建思想对死亡理解的冲击，在我国发展缓慢，没有得到大家的认同和接受，大部分人还处于排斥的阶段，所以护工的数量让人很不乐观；
其次，临终关怀在我国仍然处于起步阶段，社会各界及政府对它的关注还不是很多，并且现在在我国的好多临终关怀医疗机构都是民间自发的志愿活动，资金支持很不乐观，因此护工的工资面临着很大的挑战，工资待遇低让大部分专业护工没有选择临终关怀医疗机构；
（三）从事临终关怀工作的人员素质参差不齐
临终关怀工作建设的另一个问题就是已有工作人员的道德素养得不到保证。目前我国的临终关怀医疗机构的护工数量急缺，并且都是没有专业知识的中年人，所以护工的道德素养不容乐观，大部分护工仅仅是为了养家糊口，在思想上未必接受临终关怀，甚至存在排斥现象，这对临终老人的护理也是一个极大地隐患。所以针对这个问题，应该可以这样解决：
加强临终关怀专业人员培训，使临终关怀工作人员整体素质有一个质的飞跃。可编写相关科普文章、教材，举办各种培训班、讲习班，在医科院校增设死亡学、临终关怀学等课程，逐渐建设一支专业骨干队伍；开设临终关怀学专业，加强对临终关怀基本理论的研究，对传统生死观、死亡哲学、医学模式、安乐死、优死论、病人权利、临终关怀服务模式、姑息治疗、善终、社会效益和经济效益等进行全面研究。
（四）关于护工队伍建设的若干建议
首先，大力推行护工培训。专业知识的到来不是凭空产生的，是培训出来的。政府有关部门可建立一批指定的，规范的护工培训点，组织人手编写权威实用的护工培训教材，针
图表10（2012）
对护工所需的职业道德、沟通技巧、工作要求和纪律，法律常识，医疗机构的性质、结构、
规则、物理环境，医疗机构病房的管理要求，基本消毒、隔离知识和污物处理方法，护理常识，医学常识，生活护理技能知识，急救知识，家庭护理员常识等进行专业的培训。
其次，提高护工准入门槛，实行护工持证上岗。建立一套护工准入考核制度，规范护工行业市场。只有政府有关部门有强制性的要求，护工培训才能真正大范围开展，也只有政府部门实行上岗监管，上岗考核，才能让护工培训不是走形式。
图表11（2020）
同时，为护工体系引入专业人才也是不可避免的趋势。培训毕竟是培训，不能与正常的医护教育相比。为了能实行更专业更合理的护理，为医疗机构配备一至多名受过专业训练的医生与护士是必要的。
3.4.4医疗体制和保障制度不健全
临终关怀是一个社会化的系统工程，需要全社会的共同参与和支持。而在我国，临终关怀的各种社会支持系统尚未完全建立。目前我国的医疗体制还不健全，对临终关怀的发展规划及卫生政策更是一项空白。如下图分别为2020年和2012年关于“临终关怀是否应该与医疗保险制度绑定？”的问题进行问卷调查的结果：
图表12（2020） 图表13（2012）
根据这两幅图的对比分析，我们可以清晰的发现大部分都选择了“是”这个选项。
但是当前我国的医疗体制还不健全，对临终关怀的发展规划及卫生政策还是一项空白。另外，我国的保障制度不健全也是阻碍临终关怀发展的一项重要因素。
3.4.5现有临终关怀机构升级和养老机构的转型
老无所养的孤寡老人大多会被送去养老院养老送终，因为在人们心中，在养老院开展工作的护工们都是充满热情和爱心的人士。但是，这些年来，关于养老院虐待老人的报道频频出现，也让许多老人家属望而却步。因此，随着社会的进步，越来越多的人民意识到，养老院不单是一个仅仅满足老人日常“生存”的场所，更应从身体到心里，从护理到疾病的治疗多方面关注老人，满足老人的“生活”需求。中国乃至全世界老年人对社会的压力越来越大，人口老龄化问题逐渐加剧，如何为老年人提供可靠的、安稳的、幸福的晚年生活从而减轻社会压力呢？如何合理分配利用有限的卫生资源，以保证卫生服务的公平性和可及性？养老院应该如何经营养老院从而自身从中获利呢？——养老院转型、升级势在必行！
其次，现有临终关怀机构需要合理分配卫生资源。也就是说现有临终关怀机构需要升级，临终关怀治疗费用一般是医疗机构常规治疗费用的1/3，要改变使用卫生资源的传统观念。临终关怀一改过去对任何病人无一例外实施医治的做法，承认医治对某些临终病人来说是无效的客观现实，通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗，实质上体现了真正的人道主义精神，是人类文明发展的标志。
3.4.6慈善组织和义工服务不能满足需要
目前的老年关怀医疗机构来照料老人的以护工为主，不时也会有学生和社会上的爱心人士来到医疗机构做志愿服务。但是，志愿者的来源广泛，其目的也各不相同，有的是医学院的学生，想要得到实践的机会；有的人关注老年痴呆症的患者，献一份爱心……志愿者来源的分散导致了目前到老年关怀医疗机构的志愿者很难管理。大家的出发点都是很好的，但是没有系统的管理，志愿者的效率并没有没有达到最大。爱心的接力棒也没能顺利地交接下去。有时护工需要帮忙无法联系到志愿者，有时却会出现之前没有联系突然跑到医疗机构要求当志愿者的情况。
因此，整合志愿者资源刻不容缓。院方经过这么多年的经验积累，应该已经有了一定的管理方案。他们与一些单位联合，护理医疗机构作为慈善活动基地，定期进行志愿活动。同时，我们了解到南京慈善总会也管理着一批义工队伍，义工以团体和个人名义加入，因此在需要的时候可以为护理医疗机构提供一定数量的志愿者。
总之，随着我国人口老龄化的到来，特别是城市独生子女的大量涌现，社会对临终关怀的需求将越来越强烈，我们必须立足国情，及时找出面临的问题及解决办法，以促进临终关怀事业不断发展。
3.5我国临终关怀事业发展的建议
3.5.1家庭化、社区化
家庭化：2000年，学者提出“中国乡村家庭临终照护”模式，该模式的提出，主要是因为农村地区经济发展相对较慢、地理位置偏僻、医疗卫生资源不足，以至于农村医疗卫生条件差。即使政府大力加快建立新型医疗保险制度，也不可能在短时间内缓解这个状况。于是，农村临终关怀家庭化得以提出，该模式只在让家人在乡村全科医生的指导下照料、陪伴临终老人，使老人和家人的精神痛苦尽可能降到比较低，也减少了农村医疗卫生资源的耗费也缓解了家庭的经济负担。
社区化：城市临终关怀的社区化是指社区医疗机构作为社区内临终关怀的主要提供者，社区福利院、敬老院在社区医疗机构指导下开展临终关怀服务，家庭也可以在社区医疗机构指导下自行进行。社区化可以在减轻大医疗机构工作负担的同时，也能充分发挥社区医疗机构职能，实现医疗资源的合理配置。
3.5.2平衡化
临终关怀的平衡化体现在观念和费用两方面的平衡上。
观念上，中国向来注重“孝道”，在现代体现在在父母临终时，要想方设法的去延长他们的生命时长并亲自去伺候、照顾老人。而这种“孝道”，也使得很多人忽视了老人对于临终关怀的需求，而继续进行无意义的治疗。而这与临终关怀的理念几乎是相悖的，而这就要求我们在两个不同观念中取一个平衡点，纠正临终关怀等价于不孝的观点，而去赋予临终关怀“孝道”的意义；费用上，临终关怀的费用相比普通的治疗性服务较为低廉，而对于不能自理的病人来说，生活用品消耗更大，护理费却没有加收，这也使临终关怀病区的运转更加艰难。但同时，也仍有家属会因为收费问题不愿意接受临终关怀，这就需要在费用上找一个平衡点，这个平衡点的确定需要完整的社会保障制度来支撑，这样才能使医疗机构正常运转的同时为临终病人提供称心的服务，病人家属也才能够有能力承担临终关怀的费用。
3.5.3专业化
临终关怀需要医护人员、社会学者、心理学者、伦理学者等多方人士的共同参与，是一个多元的服务机构。所以为了达到病人安宁离世和家人低负生活的目的，参与临终关怀的人员必须接受专业的训练，了解临终病人生理上、心理上的需求和特点以及所需的服务性质和内容。在所有人员之中，对医护人员的要求无疑是比较高的，因为医护人员需要承担多种医疗措施，一旦失误，就会造成临终病人产生极大的身心痛苦，而这与临终关怀的目的是相悖的。
注：以上图表结果取自2020年牵手同行实践团队暑假调研问卷
资料查阅部分来源于网络
文字来源 - 2020牵手同行团队文稿组
如有疑问可联系团队负责人：南京航空航天大学061910316庄智淇
联系方式：QQ 1746676232 感谢审阅
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